[article] in Le Chaînon > Numéro 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33 | Titre : | Premières approches des maladies rares [Dossier] | | Type de document : | Livres, articles, périodiques | | Auteurs : | Yvan Lattenist, Auteur ; Jonathan Ventura, Auteur ; Yves Gillerot, Auteur ; Martine Delchambre, Auteur ; Ludivine Verboogen, Auteur ; Thierry Sluysmans, Auteur ; Laurence Boon, Auteur ; Vincent Bours, Auteur ; Sylvie Taziaux, Auteur ; Romain Alderweireldt, Auteur ; Guillaume Smits, Auteur ; D. Lederer, Auteur ; Miikka Vikkula, Auteur ; Bénédicte Gombault, Auteur ; Camille Rouyer, Auteur | | Année de publication : | 2020 | | Article en page(s) : | p. 5-33 | | Langues : | Français (fre) | | Mots-clés : | Maladies rares Récits personnels Témoignages Prise en charge du patient Médecins traitants Marfan, Syndrome de Consultation médicale Malformations vasculaires Génomique Algorithmes Kabuki, Syndrome de Recherche Fondation Roi Baudouin Accès aux médicaments Patients -- Associations | | Note de contenu : | Introduction
Maladies rares : définition, prévalence et enjeux
Témoignage (Lucile D.)
Témoignage (Pierre-Paul F.)
Errance médicale : rôle du médecin traitant
Intégration sociale, Témoignage (Laura S.), Témoignage (Carla F.), Témoignage (Véronique G.)
Interview : la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l'UCL
Interview : centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires
La prise en charge des patients souffrant d'une maladie rare
Interview : génomique & algorithmique au service des maladies rares
Interview : le syndrome de Kabuki
La recherche scientifique
La Fondation Roi Baudouin [...]
Témoignage (LUSS et les parents de Gabriel et Arno)
Témoignage (Fernanda A.)
Accès aux médicaments
Interview : écoute, soutien et pistes d'orientation
Rôle des associations de patients, des coupoles radiorg et rdb, et eurodis |
[article] Premières approches des maladies rares [Dossier] [Livres, articles, périodiques] / Yvan Lattenist, Auteur ; Jonathan Ventura, Auteur ; Yves Gillerot, Auteur ; Martine Delchambre, Auteur ; Ludivine Verboogen, Auteur ; Thierry Sluysmans, Auteur ; Laurence Boon, Auteur ; Vincent Bours, Auteur ; Sylvie Taziaux, Auteur ; Romain Alderweireldt, Auteur ; Guillaume Smits, Auteur ; D. Lederer, Auteur ; Miikka Vikkula, Auteur ; Bénédicte Gombault, Auteur ; Camille Rouyer, Auteur . - 2020 . - p. 5-33. Langues : Français ( fre) in Le Chaînon > Numéro 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33
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Premières approches des maladies rares [Dossier] / Yvan Lattenist in Le Chaînon, Numéro 52 (Septembre 2020)
