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Premières approches des maladies rares [Dossier] / Yvan Lattenist in Le Chaînon, Numéro 52 (Septembre 2020)

Public ISBD [article]  in Le Chaînon > Numéro 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33 Titre : Premières approches des maladies rares [Dossier] Type de document : Livres, articles, périodiques Auteurs : Yvan Lattenist, Auteur ; Jonathan Ventura, Auteur ; Yves Gillerot, Auteur ; Martine Delchambre, Auteur ; Ludivine Verboogen, Auteur ; Thierry Sluysmans, Auteur ; Laurence Boon, Auteur ; Vincent Bours, Auteur ; Sylvie Taziaux, Auteur ; Romain Alderweireldt, Auteur ; Guillaume Smits, Auteur ; D. Lederer, Auteur ; Miikka Vikkula, Auteur ; Bénédicte Gombault, Auteur ; Camille Rouyer, Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 5-33 Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladies rares  Récits personnels  Témoignages  Prise en charge du patient  Médecins traitants  Marfan, Syndrome de  Consultation médicale  Malformations vasculaires  Génomique  Algorithmes  Kabuki, Syndrome de  Recherche  Fondation Roi Baudouin  Accès aux médicaments  Patients -- Associations Note de contenu : Introduction Maladies rares : définition, prévalence et enjeux Témoignage (Lucile D.) Témoignage (Pierre-Paul F.) Errance médicale : rôle du médecin traitant Intégration sociale, Témoignage (Laura S.), Témoignage (Carla F.), Témoignage (Véronique G.) Interview : la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l'UCL Interview : centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires La prise en charge des patients souffrant d'une maladie rare Interview : génomique & algorithmique au service des maladies rares Interview : le syndrome de Kabuki La recherche scientifique La Fondation Roi Baudouin [...] Témoignage (LUSS et les parents de Gabriel et Arno) Témoignage (Fernanda A.) Accès aux médicaments Interview : écoute, soutien et pistes d'orientation Rôle des associations de patients, des coupoles radiorg et rdb, et eurodis [article] Premières approches des maladies rares [Dossier] [Livres, articles, périodiques] / Yvan Lattenist, Auteur ; Jonathan Ventura, Auteur ; Yves Gillerot, Auteur ; Martine Delchambre, Auteur ; Ludivine Verboogen, Auteur ; Thierry Sluysmans, Auteur ; Laurence Boon, Auteur ; Vincent Bours, Auteur ; Sylvie Taziaux, Auteur ; Romain Alderweireldt, Auteur ; Guillaume Smits, Auteur ; D. Lederer, Auteur ; Miikka Vikkula, Auteur ; Bénédicte Gombault, Auteur ; Camille Rouyer, Auteur . - 2020 . - p. 5-33. Langues : Français (fre) in Le Chaînon > Numéro 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33 Mots-clés : Maladies rares  Récits personnels  Témoignages  Prise en charge du patient  Médecins traitants  Marfan, Syndrome de  Consultation médicale  Malformations vasculaires  Génomique  Algorithmes  Kabuki, Syndrome de  Recherche  Fondation Roi Baudouin  Accès aux médicaments  Patients -- Associations Note de contenu : Introduction Maladies rares : définition, prévalence et enjeux Témoignage (Lucile D.) Témoignage (Pierre-Paul F.) Errance médicale : rôle du médecin traitant Intégration sociale, Témoignage (Laura S.), Témoignage (Carla F.), Témoignage (Véronique G.) Interview : la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l'UCL Interview : centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires La prise en charge des patients souffrant d'une maladie rare Interview : génomique & algorithmique au service des maladies rares Interview : le syndrome de Kabuki La recherche scientifique La Fondation Roi Baudouin [...] Témoignage (LUSS et les parents de Gabriel et Arno) Témoignage (Fernanda A.) Accès aux médicaments Interview : écoute, soutien et pistes d'orientation Rôle des associations de patients, des coupoles radiorg et rdb, et eurodis